Фонд Круг добра
21.02.2022
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра) — один из государственных внебюджетных фондов.
5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Деятельность фонда регулируется Бюджетным кодексом Российской Федерации и Указом Президента Российской Федерации «О создании фонда „Круг добра“ для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)», а также иными законодательными и нормативными актами.
Фонд помогает детям, являющимся гражданами России в возрасте до 18 лет, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включенными на текущий момент в Перечень заболеваний Фонда.
Финансирование помощи детям с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, с привлечением бюджетных и внебюджетных средств, в том числе:
-Оплата хирургического, и, иного лечения для таких детей (в том числе, за пределами России);
-Оплата дорогостоящих лекарственных средств
-Обеспечение детей техническими средствами и оборудованием для реабилитации.
Перечень фонда тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний:
-Синдром короткой кишки;
-Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными категориями;
-Нейробластома;
-Спинальная мышечная атрофия;
-Болезнь Помпе;
-Гипофосфатазия;
-Семейная средиземноморская лихорадка;
-Криопирин-ассоциированный периодический синдром;
-Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли;
-Мукополисахаридоз IV A;
-Миодистрофия Дюшенна-Беккера.
Перечень приведён на начало июня 2021 года. Впоследствии был пополнен списком из нескольких десятков заболеваний.